Bienestar

Día Mundial del Síndrome de Down: los retos y aprendizajes de familias extraordinarias

Por: Emmanuel Cacho 21 marzo 2023 • 2 minutos de lectura

Cuando platicamos con la mamá de Santiago, un chico con Síndrome de Down, nos muestra como ha transformado los retos en oportunidades de aprendizaje.

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Día Mundial del Síndrome de Down: los retos y aprendizajes con familias extraordinarias

/ magda_istock/Getty Images/iStockphoto

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, esto con el motivo de generar consciencia sobre la inclusión de esta condición relacionada con la genética, y es que es un reto constante el cambiar el chip de las personas en general al respecto. Esto lo sabe muy bien Itsi Molina, quién es pedagoga de profesión, y que vive desafíos día a día a lado de su hijo Santiago, quién tiene Síndrome de Down.

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Tuvimos la oportunidad de platicar con ellos, respecto a los retos y logros obtenidos como familia, en especial durante este periodo de transición, donde Santiago, de 11 años, va dejando poco a poco de ser niño y entra a la adolescencia , e Itsi también empieza a conocer la personalidad de Santiago, que es más marcada en esta nueva etapa.

Aquí, el joven empieza a definir como le gusta vestirse , sus intereses y hasta lo que no le gusta, lo que resulta un fuerte aprendizaje para Itsi, pues a veces se siente como si Santiago fuera un niño eterno.

Parecería que son niños eternos, no. Y pues no, no nada que ver, o sea, es un joven que va cambiando con su edad y con sus gustos con tus intereses y pues hay que ir aprendiendo de eso también.
Día Mundial del Síndrome de Down: los retos y aprendizajes con familias extraordinarias
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Itsi agrega que Santiago empieza a hacer un proyecto de vida, cuya meta principal en la actualidad es terminar la primaria y entrar a la secundaria, que cabe destacar que el joven asiste a una escuela inclusiva, lo que quiere decir que tiene clases como cualquier chico de su edad.

Él va pensando y construyendo un proyecto de vida. Y entonces él ahorita la siguiente meta, pues es terminarla primaria, empezar la secundaria y después de eso me dice que sigue.

Santiago se ha convertido con la edad en un chico cada vez más independiente y, respecto a esto, le preguntamos a Itsi que tan fácil o difícil es empezar a soltar al chico para que haga sus cosas, pues como padres a veces podemos ser muy aprensivos .

Como papas en general somos súper aprensivos, y tendemos a la sobreprotección. La verdad es que nosotros como familia con Santiago, pues hemos tenido ahora sí qué preparación, información, desde siempre y lo que queremos, es que llegue en un futuro a ser independiente, entonces, nos cuesta trabajo, sí, pero, pues hay que irlo soltando y desde chiquito, tenemos que, no solo soltarlos, sino inclusive empujarlo.

Cabe destacar que Santiago ha encontrado una gran pasión en la pintura, no solo como admirador del arte, pues él nos confiesa que le encanta el trabajo de Picasso y de Banksy , además él mismo cursa clases de pintura, donde aprende constantemente sobre el tema y mejora su habilidad.

Día Mundial del Síndrome de Down: los retos y aprendizajes con familias extraordinarias

/ Tatsiana Hancharova/Getty Images/iStockphoto

Itsi y Santiago han recibido muchísimo apoyo de la mano de Familias Extraordinarias, que es una Asociación Civil en México sin fines de lucro, enfocada en apoyar hoy en día a más de 800 familias que tienen hijos con discapacidad intelectual, principalmente Síndrome de Down, donde han bridado ayuda a muchísimas familias.

Aquí, Itsi ha podido compartir emociones y sentimientos, pues en el camino ha habido muchos aprendizajes, y en Familias Extraordinarias ella ha encontrado, no solo un apoyo emocional, también guía para los tiempos difíciles, además de conferencias que le han sido de mucha ayuda.

Compartir, desde emociones (y) sentimientos. Pues uno va aprendiendo en el camino muchas cosas y pues también te vas enfrentando muchas otras, y estar ahí con alguien que te escuche que te diga; ‘si yo pasé por eso y pude hacerlo de esta manera’, (o) ‘yo lo trabajé así’; o simplemente que te diga: ‘te entiendo, entiendo perfectamente lo que estás sintiendo’.

Además de esto, Itsi nos asegura que aquí, Santiago ha encontrado un espacio para socializar, pues es frecuente que se organicen convivencias, y muchas actividades que implican interactuar con otros chicos de su edad.

Hacemos convivencias, actividades y sobre todo promocionamos o promovemos que haya grupos de pertenencia.
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La vida en familia ha estado llena de grandes satisfacciones para Itsi y Santiago, a pesar de los retos que se puedan presentar, el proceso de aprendizaje está rodeado de felicidad con ambos, quienes son sumamente unidos.

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