A pesar de que existe cada vez más información e investigación biomédica sobre el diagnóstico, desarrollo, características y líneas de tratamiento del síndrome de Down; prevalece la ignorancia y el desconocimiento en torno a las pautas sociales que las personas que viven con esta condición necesitan para tener una vida digna en todos los aspectos.
Con la finalidad de arrojar claridad sobre estos temas, entrevistamos al Licenciado en Psicología y Maestro en Psicoanálisis, Gabriel Alejandro Pérez Ruiz, quien, además, realizó prácticas de campo con pacientes de síndrome de Down y autismo.
Con el objetivo de romper paradigmas y establecer claridad, específicamente enfocándonos en la cultura que existe en México sobre el trato digno hacia esta población, Gabriel nos esclarece cuáles son los errores más comunes que las personas podemos cometer. Una tendencia que suele aparecer entre los familiares de algunos pacientes es que estos piensan que, con el paso del tiempo, el síndrome de Down puede desaparecer, como si existiera alguna cura.
El primer error, que es muy común, es pensar que el síndrome de Down es una condición que se puede quitar. Se piensa que llevando a cabo un tratamiento de terapia ocupacional, de integración social o de cierto bagaje educativo, el síndrome se puede erradicar por completo y no es el caso.
La realidad es que, al ser una condición genética, no existe forma en la actualidad de tratar este síndrome, que se genera cuando el bebé se está desarrollando en el vientre materno, proceso conocido como embriogénesis. En este caso, se crea un cromosoma X adicional en el código genético, que genera los cambios en el organismo del embrión en desarrollo que en la actualidad reconocemos cono dicha condición.
No hay manera de erradicar esa condición porque forma parte del proceso de embriogénesis, que significa cuando el bebé se está desarrollando en el vientre materno. No es posible quitarlo bajo ningún tratamiento bajo ninguna circunstancia porque forma parte del código genético.
Además de esto, existen muchos prejuicios que las personas en general podemos tener al momento de tratar con dicha población, que podrían afectarles, incluso sin darnos cuenta de ello o sin intención de hacerles daño. Uno de los más importantes es encontrar el equilibrio, pues muchas veces llegamos a pensar que, debido a su condición, el paciente con síndrome de Down no puede hacer ciertas cosas.
Gabriel nos señala que, a pesar de que un individuo con esta condición no puede realizar ciertas cosas, no significa que sea una persona incapacitada en general, algo que debemos tener muy en cuenta al momento de brindar un trato digno a esta población.
Uno de los prejuicios más comunes ecreer que “porque tiene síndrome de Down, no puede”. Que eso hay que leerlo con detalle, porque sí, en efecto hay cosas que no va a poder hacer de manera óptima, pero no lo convierte en una persona inútil o en una persona incapacitada para la vida.
El psicoanalista resalta que esto es especialmente cierto en personas que han recibido la ayuda pedagógica, social, psicológica y, en caso de ser necesario, farmacológica. Si, por el contrario, el paciente no recibe la atención necesaria de parte de los cuidadores primarios, se podría lidiar con mayores obstáculos para su vida en general.
Eso también depende del tipo de tratamientos que se le proporcionan al niño. Si hay las intervenciones pertinentes a nivel psicológico, a nivel de terapia ocupacional, de integración social, de educación y farmacología, la persona tiene un pronóstico de vida muy buena. Si no se le proporciona ninguna clase de atención, entonces sí, efectivamente, se le incapacita para la vida.
Otro de los prejuicios que existen hacia esta población es el hecho de cuestionar su intelecto y pensar que “son tontos”, lo cual es completamente falso. Si bien, este cromosoma afecta al sistema nervioso, puede causar una limitante en cuestión de abstracción y capacidad intelectual, no es sinónimo de una inteligencia baja, pues las personas con síndrome de Down tienen la capacidad de resolver problemas de cierto grado de complejidad.
El hecho de que haya una limitante en la capacidad intelectual, sobre todo a nivel de de abstracción, no significa que sean tontos. Claro que pueden resolver problemas o enfrentarse a situaciones con cierto grado de complejidad y resolverlas exitosamente.
¿Cómo tratar a una persona con síndrome de Down?
Si bien, debemos tener en cuenta que debemos tratar a una persona con síndrome de Down con empatía y respeto, Gabriel suma que, a la hora de hablar con ellos, debemos partir de la honestidad y reciprocidad. Debemos tener en cuenta que esta población tiene un grado mucho mayor de susceptibilidad a engaños o mentiras, por lo que debemos procurar ser muy francos, pero hablar con mucha suavidad.
Como todo ser humano, requieren respeto, requieren empatía, requieren reciprocidad, requieren simpatía, requieren honestidad. Aquí la peculiaridad es que fácilmente pueden ser susceptibles a mentiras o engaños, entonces, la ética a seguir con personas con esta condición es ser muy francos, pero muy suaves en la forma de decirles las cosas.
El psicoanalista agrega que existe una peculiaridad al comunicarnos con personas con síndrome de Down, que es el hecho de que debemos tomar en cuenta que tienen un estado afectivo particularmente sensible, por lo que es primordial comunicarnos de forma muy concreta y simple.
Otra peculiaridad es que hay que hablarles de forma muy concreta, muy simple, sin rebuscaciones, sin hacer un discurso muy elaborado o difícil de entender, porque no lo van a entender. Al tener también la característica de ser personas con un estado afectivo particularmente sensible, hay que tomar eso en cuenta.
Para darle un trato digno a las personas con síndrome de Down, debemos tener muy en cuenta que son personas como cualquier otro ser humano, sin embargo, debemos tener en mente que son mucho más sensibles que los demás y merecen un cuidado que parta del cariño y la comprensión, pero nunca del prejuicio.
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